Un programme d’actions dédié à l’amélioration du parcours face au cancer des personnes en situation de handicap, intégré à la feuille de route 2026-2030, a été présenté par l’INCa lors de l’Assemblée plénière du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) du 19 février 2026. Le programme d’actions de l’Institut national du cancer (INCa) rappelle que l’équité en santé ne consiste pas à proposer les mêmes soins à tous, mais à adapter les parcours aux besoins de chacun.
Il détaille les actions qui seront déployées ces cinq prochaines années en faveur des personnes en situation de handicap, ainsi que les pilotes et co-pilotes engagés dans sa mise en œuvre.
Le programme d’actions est structuré autour de 5 axes complémentaires :
Garantir l’accès à la prévention et au dépistage dans toutes les situations
Développer des parcours de soins coordonnés, sécurisés et adaptés
Améliorer les pratiques professionnelles
Permettre aux personnes d’être actrices de leur parcours face au cancer
Soutenir la recherche et développer la connaissance
Garantir un accès aux soins sans rupture : une priorité nationale
Les personnes en situation de handicap rencontrent encore de nombreux obstacles dans leur parcours de santé. Difficultés de déplacement, locaux inadaptés, absence de supports de communication accessibles, examens médicaux complexes à organiser, méconnaissance de certains handicaps par les professionnels ou encore coordination insuffisante entre les acteurs de santé : autant de facteurs qui peuvent conduire à un renoncement aux soins ou à une perte de chance.
Les travaux engagés autour de l’évolution des droits des personnes en situation de handicap réaffirment un principe essentiel : l’égalité d’accès aux soins ne signifie pas proposer les mêmes modalités à tous, mais adapter les organisations aux besoins de chacun. Cette approche rejoint les principes de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et s’inscrit dans les objectifs de la Stratégie nationale de santé.
Pour les infirmiers libéraux, cette évolution représente une reconnaissance de leur rôle de proximité dans la prévention, l’accompagnement et la coordination des parcours.
Un constat partagé : des inégalités persistantes face au cancer
Les données disponibles montrent que les personnes en situation de handicap participent moins aux programmes de dépistage organisés et accèdent plus difficilement aux parcours diagnostiques et thérapeutiques. Les causes sont multiples :
- difficultés d’accès physique aux structures de soins ;
- manque d’informations adaptées ;
- consultations parfois trop courtes ou insuffisamment préparées ;
- difficultés de communication pour certaines situations de handicap ;
- manque de coordination entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social ;
- appréhension des patients et de leurs proches face aux soins.
Ces difficultés peuvent entraîner un diagnostic plus tardif et une prise en charge plus complexe.
Réduire les pertes de chance d'ici 2030
Le programme d’actions repose sur plusieurs axes majeurs :
Rendre les dépistages réellement accessibles
L’objectif est d’adapter les modalités de dépistage aux différents handicaps :
- meilleure information des personnes concernées ;
- adaptation des convocations et documents d’information ;
- prise en compte des besoins spécifiques lors de la prise de rendez-vous ;
- amélioration de l’accessibilité des lieux d’examen.
Adapter les parcours de soins
L’INCa encourage le développement de parcours coordonnés intégrant :
- les établissements de santé ;
- les professionnels libéraux ;
- les établissements et services médico-sociaux ;
- les aidants ;
- les dispositifs d’appui à la coordination.
Développer la formation des professionnels
La feuille de route prévoit de renforcer la sensibilisation des professionnels aux différents types de handicap afin de mieux :
- communiquer avec les patients ;
- adapter les soins ;
- prévenir les ruptures de parcours ;
- respecter le consentement éclairé.
Les infirmiers libéraux : des acteurs clés de l'inclusion
Les IDEL disposent d’une position privilégiée pour agir concrètement.
Repérer les situations de fragilité
Lors des soins à domicile, l’infirmier peut identifier :
- un retard dans les dépistages ;
- des difficultés d’accès au médecin traitant ou aux spécialistes ;
- un isolement social ;
- des difficultés de compréhension des traitements ;
- une fatigue des aidants.
Ce repérage précoce permet d’anticiper les difficultés avant qu’elles ne deviennent des ruptures de parcours.
Faciliter l’accès à la prévention
Les infirmiers peuvent rappeler les échéances des dépistages organisés (sein, colorectal, col de l’utérus), expliquer leur intérêt avec des mots simples ou des supports adaptés et accompagner le patient dans l’organisation pratique (prise de rendez-vous, préparation de l’examen, coordination avec les proches ou les accompagnants).
Adapter leur communication
L’accessibilité passe aussi par la qualité des échanges.
Quelques bonnes pratiques :
- utiliser un langage clair et concret ;
- parler directement à la personne, même lorsqu’un accompagnant est présent ;
- laisser davantage de temps pour les explications ;
- vérifier la compréhension plutôt que de demander simplement : « Avez-vous compris ? » ;
- utiliser des pictogrammes, des schémas ou des documents en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) lorsque cela est pertinent.
Coordonner les intervenants
L’IDEL est souvent le professionnel qui connaît le mieux la réalité quotidienne du patient.
Il peut faciliter les échanges entre :
- le médecin traitant ;
- les spécialistes ;
- les équipes hospitalières ;
- les structures médico-sociales ;
- les masseurs-kinésithérapeutes ;
- les ergothérapeutes ;
- les pharmaciens ;
- les aidants.
Cette coordination constitue un facteur majeur de sécurisation du parcours.
Des ressources utiles
Les guides de l’INCa
L’Institut national du cancer développe progressivement des ressources spécifiques sur :
- l’adaptation des parcours de soins ;
- la communication avec les patients en situation de handicap ;
- les recommandations pour limiter les pertes de chance.
😊Pour faciliter l’information des personnes présentant une déficience visuelle l’INCA met à disposition une brochure accessible à l’écoute.
SantéBD
Les fiches et bandes dessinées de SantéBD expliquent de façon très visuelle les consultations, les examens et les soins. Elles sont particulièrement utiles pour les personnes présentant une déficience intellectuelle, un trouble du neurodéveloppement ou des difficultés de compréhension.
Ces supports peuvent être utilisés avant une consultation, pendant les soins ou remis aux familles.
Les dispositifs d’appui à la coordination (DAC)
Les DAC peuvent accompagner les infirmiers confrontés à des situations complexes nécessitant la mobilisation de plusieurs professionnels.
Ils constituent un interlocuteur privilégié lorsque le parcours devient difficile à organiser.
